Lipœdème : pourquoi cette maladie est-elle si peu connue ?
13/4/2026
Traduction : Aglaë Goubi
Douleurs, gonflements, ecchymoses… et souvent des préjugés et de mauvais conseils au lieu d’un diagnostic médical. Le lipœdème, une maladie chronique du tissu adipeux, est encore mal compris. Qu’est-ce qui caractérise cette maladie et quels traitements peuvent aider ?
Des douleurs chroniques dans les jambes, des hématomes au moindre contact, un corps qui ne change pas malgré du sport ou une alimentation adaptée alors même que les médecins ne cessent de répéter les mêmes recommandations : faire plus d’exercice et manger moins. Malheureusement, les personnes atteintes de lipœdème sont souvent confrontées à cette situation pendant des années.
Pour commencer, qu’est-ce que le lipœdème ? Le lipœdème est une maladie chronique du tissu adipeux qui touche presque exclusivement les femmes. Il n’est ni la conséquence d’un surpoids ni d’un manque de discipline, et pourtant, c’est exactement ce que l’on reproche souvent aux personnes concernées.
Ce qui se passe dans le corps
Dans le cas du lipœdème, du tissu adipeux pathologiquement altéré s’accumule de manière symétrique au niveau des jambes, des hanches et parfois des bras, tandis que le haut du corps, les pieds et les mains sont généralement épargnés. Le moindre contact provoque des douleurs, des ecchymoses apparaissent sans cause apparente et, en fin de journée, les zones touchées gonflent sensiblement.
Contrairement au surpoids et à l’obésité, la graisse liée au lipœdème ne peut être éliminée ni par un changement d’alimentation ni par la pratique d’une activité physique. Des études indiquent (en anglais) que, dans le cas du lipœdème, le tissu adipeux se comporte de manière fondamentalement différente de la graisse corporelle normale. Il est en état d’inflammation chronique, les petits vaisseaux sanguins ne fonctionnent pas correctement et les œstrogènes interviennent directement dans la croissance des cellules adipeuses. Ce n’est pas un hasard si la maladie apparaît ou s’aggrave presque toujours lorsque des changements hormonaux surviennent dans l’organisme. C’est à la puberté, pendant la grossesse ou à la ménopause que de nombreuses personnes concernées remarquent pour la première fois que quelque chose ne va pas. À cela s’ajoute une composante héréditaire. Jusqu’à 60 % des personnes concernées (en anglais) indiquent que leur mère, leur sœur ou leur fille souffre également de symptômes similaires.
Une maladie longtemps négligée par la médecine
Il est impossible de déterminer avec certitude combien de femmes sont touchées. Une étude (en anglais) a révélé des signes de lipœdème chez environ 5 % des femmes examinées tandis que d’autres estimations tablent sur un chiffre plus de deux fois supérieur. Cet écart important s’explique par l’absence, à ce jour, de critères diagnostiques uniformes et d’études à l’échelle de la population.
De nombreuses personnes concernées reçoivent pendant des années un diagnostic erroné, tel que l’obésité, le lymphœdème ou des troubles psychosomatiques. Une étude tchèque réalisée en 2025 a montré que, parmi les femmes ayant reçu un diagnostic confirmé, plus de la moitié souffraient de symptômes dépressifs modérés à sévères, car une errance médicale pour obtenir le diagnostic laisse des traces.
Traitable, mais incurable
Il n’existe pas de remède contre le lipœdème. Les personnes chez qui ce diagnostic est posé sont généralement traitées dans un premier temps par drainage lymphatique manuel, bas de contention et une activité physique adaptée, ce qui permet de soulager les symptômes et de ralentir la progression de la maladie.
Le tissu adipeux altéré ne peut être éliminé que par voie chirurgicale, au moyen d’une liposuccion. À ce jour, c’est cette intervention qui a démontré la plus grande efficacité. Une méta-analyse (en anglais) réalisée en 2024 a montré que les patientes ressentaient nettement moins de douleurs après l’intervention, pouvaient mieux bouger et voyaient leur qualité de vie sensiblement améliorée. Cependant, l’étude souligne également que plus de la moitié des patientes continuent de dépendre de vêtements de compression après l’opération.
L’Allemagne effectue un tournant, la Suisse doit agir
L’année dernière, l’Allemagne a pris une décision que les personnes concernées attendaient depuis des années. Depuis janvier 2026, les caisses d’assurance maladie publiques prennent en charge les frais de liposuccion, quel que soit le stade d’avancement de la maladie. Une étude (en allemand) à grande échelle avait précédemment montré que cette intervention était nettement plus efficace qu’un traitement sans chirurgie.
En Suisse, les personnes concernées se battent encore. Bien que la liposuccion figure depuis 2021 sur la liste des prestations obligatoires, dans la pratique, chaque caisse d’assurance maladie décide de manière autonome et les refus ne sont pas rares. Si vous souhaitez vous informer ou entrer en contact avec d’autres personnes, l’Association lipœdème suisse est un premier point de contact.
Vivre avec le lipœdème : suggestion de lecture
Le lipœdème pèse non seulement sur le corps, mais aussi sur le moral. La honte, le doute de soi et la peur de l’évolution de la maladie font partie du quotidien de nombreuses personnes touchées. Comme ces aspects émotionnels sont souvent négligés dans la pratique médicale, les patientes recherchent une aide adaptée à leur quotidien et c’est là qu’intervient le livre « Emotional frei mit Lipödem » (en allemand).
Derrière ce guide se cachent deux femmes qui connaissent cette maladie de par leur expérience personnelle. Caroline Sprott vit depuis 2010 avec ce diagnostic qui touche ses bras et ses jambes. Elle a certes subi une intervention chirurgicale, mais elle n’est pas débarrassée de ses symptômes. Sur son blog (en allemand), elle partage son point de vue réaliste, sans pour autant faire de fausses promesses de guérison. La deuxième autrice, Marianne Jouanneaux, travaille comme ergothérapeute et conseillère. Elle apporte à ce livre à la fois son expérience professionnelle dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques et son propre diagnostic de lipœdème.
Afin de rendre tangibles les défis psychologiques, le livre s’articule autour de conversations thérapeutiques fictives. Les dialogues abordent des préoccupations courantes, telles que le combat pour une bonne image de soi, les douleurs chroniques ou le sentiment d’être dépassée par cette situation. À cela s’ajoutent des exercices pratiques et des fiches de travail. Les lectrices peuvent utiliser le texte directement comme un cahier d’exercices pour mettre de l’ordre dans leurs pensées.
Important : ce livre est un simple guide d’auto-assistance et non un ouvrage médical spécialisé. Il ne fournit aucune explication clinique ou scientifique et ne peut en aucun cas se substituer à une véritable psychothérapie. Il s’agit plutôt d’un soutien émotionnel destiné aux femmes qui se reconnaissent dans les témoignages personnels et qui recherchent une approche bien structurée pour mieux vivre au quotidien avec leur lipœdème.
Photo d’en-tête : Jota Buyinch Photo/Shutterstock
Anna Sandner
Senior Editor
Anna.Sandner@galaxus.deRédactrice scientifique et biologiste, j’adore les animaux et je suis fascinée par les plantes, leurs capacités et tout ce qu’on peut en faire. C’est pourquoi j’aime être à l’extérieur, de préférence quelque part dans la nature ou dans mon jardin sauvage.
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